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enfants qui souffrent d'atopie.

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Rompre l'isolement

Le dermatologue à l'écoute des familles
Décrire les symptômes, c'est tout l'enjeu de la première consultation chez le dermatologue pour poser le diagnostic de l'atopie et adapter les traitements, mais ce n'est pas tout. L'eczéma est une maladie qui isole souvent le patient et inquiète la famille. Au cabinet, il ne faut pas hésiter à décrire la façon de vivre la maladie au quotidien: intensité des démangeaisons, douleurs, troubles du sommeil, estime de soi, inquiétude et difficultés à pratiquer les soins, vie scolaire, ambiance familiale...
Les enfants, quand ils sont en âge de s'exprimer, peuvent évoquer également ce qu'ils ressentent, au delà des symptômes affectant leur peau.

Le soutien des réseaux de parents
Chaque cas est particulier et le dermatologue reste l'interlocuteur à privilégier pour un traitement personnalisé de la maladie.
Quand le diagnostic est posé et si l'eczéma affecte la vie de famille, le soutien d'autres parents peut s'avérer une aide précieuse pour se sentir moins livré à soi-même. Le meilleur réconfort passe par l'échange avec ceux qui partagent ou ont partagé le même quotidien. Des échanges qui peuvent aussi aider à déculpabiliser et adopter de nouveaux réflexes qui ont marché pour d'autres (les crèmes réfrigérées, le linge séché à l'intérieur en période de pollinisation, de la crème plusieurs fois par jour sur les démangeaisons, une cure thermale...) Dans l'entourage proche comme sur les réseaux sociaux, les occasions de parler autour de la maladie existent.

Un espace de parole privilégié: l'Atelier de l'atopie
Avec qui partager le poids des nuits sans sommeil ? Les combats silencieux ? L'épuisement et le stress ? Les espoirs et les échecs ? Organisé en groupe autour de l'infirmière, l'Atelier est un espace d'échange entre les patients.
Ils peuvent y poser toutes leurs questions et exprimer leurs souffrances: tiraillements, grattage, gêne par rapport à son image sont le lot commun des patients atteints de dermatite atopique.

Les écoles de l'atopie accueillent en milieu hospitalier adultes et enfants atteints de dermatite atopique dans un but de pédagogie thérapeutique. Elles sont encadrées par des professionnels de santé - infirmières, puéricultrices, médecins et psychologues - qui aident les patients à dédramatiser, mieux appréhender et gérer la maladie au quotidien.

Il s'agit de montrer au patient quelles sont ses propres ressources pour améliorer son quotidien et l'aider à acquérir une confiance dans les traitements et soins encore trop mal suivis. Il y exprime la gêne provoquée par le regard des autres, apprend les réflexes pour soulager les douleurs et démangeaisons mais surtout à comprendre sa maladie et son traitement.
En apprivoisant sa maladie, le patient apprend à mieux vivre avec.

Les écoles de l'atopie sont un lieu de rencontre où chacun découvre des patients qui lui ressemblent, partage son expérience et ses souffrances, se sent soutenu et dialogue avec le corps médical. Un endroit où l'on apprend aussi à sortir de l'isolement et dépasser le sentiment d'exclusion.

"L'atopie n'est pas une fatalité. Il faut en parler de autour de soi et à son médecin, ne pas hésiter à lui dire votre crainte de la cortisone ou le prévenir si la dernière prescription ne marche pas"
Pr Jean François Stalder, chef du service dermatologie CHU de Nantes

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